Djevojčica zbog rijetkog genetskog poremećaja spava samo sat vremena dnevno

.
ISCRPLJENI roditelji Robin Audette i Kirk Hisko bi bili sretni kada bi noću odspavali između četiri i šest sati, ali njihova energična kći Ever može spavati maksimalno sat i pol. Štoviše, ona ponekad spava u intervalima od 20 minuta

Uzrok tome je Angelmanov sindrom: genetski i neurološki poremećaj koji se javlja kod približno 12 do 20 tisuća ljudi.

 

Roditelji su primijetili ovaj problem već prvog dana, kada je majka s novorođenčetom došla iz bolnice.

 

"Imala je problema s hranjenjem, imala je problema sa zadržavanjem hrane i bila je vrlo nesretna. Odmah smo osjetili da radimo nešto pogrešno, činilo se kao da je ništa što smo činili nije moglo usrećiti", ispričali su.

 

Kada je Ever imala tri tjedna, dijagnosticiran joj je GERB, ekstremni oblik refluksa kiseline.

 

"Jednom kad smo dobili prave lijekove, njezino se hranjenje samo smirilo i postala je puno sretnija", objašnjava Robin.

 

Iako je djevojčica bila sretnija, počeli su primjećivati da nešto nije u redu, ali odgovor su dobili tek nešto prije Everinog drugog rođendana. Tada su saznali da ona boluje od Angelmanovog sindroma.

Kako Robin i Kirk kažu, nikada nisu ni čuli za sindrom koji je preko noći postao centar njihovog svijeta.

 

Jedan od glavnih simptoma Angelmanovog sindroma je sposobnost funkcioniranja s minimalnom količinom sna pa je upravo kronični nedostatak sna postao primaran problem ovim roditeljima.

 

"Ne spavamo puno i trudimo se stalno biti tu pa to može biti naporno. Mi smo samo ljudi i moramo spavati, a ona ne. Ako uspijemo dobiti od četiri do šest sati sna tijekom noći, odlično smo. To je nevjerojatno. Ona uopće ne mora spavati i normalno će funkcionirati te biti nevjerojatno sretna", govore.

 

Unatoč nespavanju, Ever je svojim roditeljima neiscrpan izvor radosti, piše The Sun.

 

"Bilo bi sjajno imati sve što bi joj moglo olakšati život, ali ona je sretna i to je jedino što mi je bitno na kraju dana", zaključila je Robin.

Izvor: