Posljednji dan februara, od 2008. godine, obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, procjenjuje se da više od 300 miliona ljudi širom svijeta ima neku rijetku bolest.
Dan rijetkih bolesti je globalni pokret posvećen rijetkim bolestima, koji teži jednakosti u socijalnim prilikama, zdravstvenoj zaštiti, dijagnostici i terapijama za osobe koje žive s rijetkim oboljenjima. Ipak, u Bosni i Hercegovini pacijenti sa rijetkim oboljenjima, pored borbe sa dijagnozom vode i mnogo težu, borbu za lijek i pravo na liječenje.
Danas oboljeli od multiplog mijeloma, raka koštane srži, i od drugih rijetkih bolesti u Federaciji BiH žive u stalnoj neizvjesnosti. Da li će terapija biti dostupna? Kada će biti dostupna? I pod kojim uslovima? Znači, suočavaju se sa ozbiljnim preprekama već od trenutka postavljanja dijagnoze. I umjesto da počne liječenje, pacijent čeka razna odobrenja, procedure i veoma je često primoran da sam obezbjeđuje te početne terapije, kaže nam Zlatan Planinčić, predsjednik Udruženja oboljelih od multiplog mijeloma, mijelodisplastičnog sindroma i drugih rijetkih krvnih bolesti u BiH.
Napominje da rijetke bolesti imaju svoje faze i da relaps nije izuzetak, nego očekivana faza bolesti kojoj je potrebna nova terapijska linija. Svi znaju da ti lijekovi postoje i da su dio savremenih evropskih smjernica, ali i da ih kod nas nema.
- Prihvaćeni su i od Udruženja hematologa i transfuziologa u FBiH, sa medicinske strane stvoreni su uslovi da pacijenti u Federaciji imaju te inovativne lijekove, međutim, u stvarnosti je sasvim suprotno, kaže Planinčić i potcrtava da problem leži u činjenici da sistem ne prati medicinske smjernice.
