Devetogodišnji Harun i šestogodišnji Hamza Mušić iz Cazina odrastaju uz borbu koju nijedno dijete ne bi trebalo voditi. Obojica boluju od Duchenneove mišićne distrofije, teške i progresivne bolesti koja postepeno slabi mišiće i ugrožava njihovu pokretljivost.
U apelu koji je objavila stranica „Dišenova mišićna distrofija – BiH“ navodi se da se braća, iako imaju istu dijagnozu, trenutno nalaze u različitim fazama bolesti.
Kod starijeg Haruna bolest je već ozbiljno uznapredovala, zbog čega mu je kretanje znatno otežano. U svakodnevnim aktivnostima oslanja se na pomoć roditelja, dok porodica strahuje da bi daljnje odgađanje terapije moglo dovesti do trajnog gubitka mogućnosti samostalnog hodanja.
Mlađi Hamza još uvijek pokazuje veću snagu i stabilnost, ali su se, prema navodima iz apela, pojavili prvi simptomi bolesti, među kojima je i hodanje na prstima. Upravo zbog toga porodica i osobe koje podržavaju dječake upozoravaju da je potrebno reagovati što prije, dok još postoji mogućnost usporavanja napredovanja bolesti.
Porodica i javnost traže hitnu reakciju institucija
Apel je upućen Vladi Federacije Bosne i Hercegovine i Federalnom ministarstvu zdravstva, od kojih se traži da dječacima omoguće pristup odgovarajućoj terapiji.
Posebno se ukazuje na razlike u dostupnosti liječenja djece s istom dijagnozom u različitim dijelovima Bosne i Hercegovine. Autori apela tvrde da pojedina djeca u Republici Srpskoj već imaju osiguranu terapiju, dok oboljeli u Federaciji BiH još čekaju rješavanje potrebnih procedura.
Zbog toga postavljaju pitanje zašto mogućnost liječenja i očuvanja pokretljivosti djeteta treba zavisiti od mjesta njegovog prebivališta.
Kao jednu od mogućnosti liječenja navode terapiju givinostatom, za koju smatraju da bi Harunu mogla pomoći u očuvanju preostale mišićne snage, a kod Hamze usporiti napredovanje bolesti u njenoj ranijoj fazi. O primjeni i opravdanosti terapije, ipak, konačnu odluku moraju donijeti nadležni ljekari i zdravstvene institucije.
Porodica i građani koji su pokrenuli apel poručuju da dječaci nemaju vremena za dugotrajne administrativne procedure.
Njihova poruka je jednostavna – bolest ne čeka odluke, sjednice i potpise, a svaki izgubljeni dan može značiti novi korak unazad.
Javnost je pozvana da podijeli priču Hamze i Haruna kako bi njihov glas stigao do nadležnih institucija i ljudi koji mogu pomoći.
Vrijeme je mišić, a za ova dva dječaka vrijeme je život.
Foto: Facebook Screenshot
