fbpx Mila za sve: Uskoro se očekuje registracija zaklade za bolesnu djecu

Mila za sve: Uskoro se očekuje registracija zaklade za bolesnu djecu

Home

Mila za sve: Uskoro se očekuje registracija zaklade za bolesnu djecu

Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku, Mila Rončević, na liječenju je u SAD-u, a njezin otac Marin Rončević danas je podijelio dobre vijesti.


Podsjetimo, jutros su objavljeni prvi, ohrabrujući, Milini nalazi.

"Nakon što smo divljali i skakali i zvali rođake i prijatelje evo pišem poruku. MRD joj je manji od 0,1 posto. Ono što je bitno je da ni u najluđim snovima nitko nije očekivao takvu reakciju na liječenje", rekao nam je Milin otac jutros. 

MRD je analiza kojom se određuje koliko je postotak leukemijskih blasta u odnosu na sve stanice u uzorku koštane srži.

Kako je rekao Milin tata, u Hrvatskoj je Milin MRD bio 88 pa potom 50 posto. Sada je ispod 0,1.

Prof. dr. Jelena Roganović koja je od nastanka bolesti liječila Milu zadovoljna je rezultatima. 

"Prvi rezultati su jako ohrabrujući jer u lošem scenariju ona je mogla ne reagirati na ovu terapiju i onda bi bila kandidat za neku drugu terapiju. Sada je na redu transplatacija, a tim američkih liječnika sigurno će odabrati najkvalitetniji transplatacijski model", rekla je dr. Roganović.

Osnivanje zaklade

Obitelj Rončević namjerava osnovati zakladu i ostatak prikupljenog novca ulagati u liječenje teško oboljele djece. U upravnom odboru buduće zaklade žele vidjeti dr. Roganović, europski poznatu dječju onkologinju. 

"Jedan stručni dio zaklade treba biti ostvaren zapravo sa stručnjacima raznih profila, ovisno o zamolbi roditelja", smatra Roganović.

S obzirom na novi zakon koji je stupio na snagu 1. ožujka, sve je još u fazi registracije. Detaljnije je pojasnio obiteljski prijatelj i odvjetnik Petar Petrinić koji pomaže u tom procesu.

Prenosimo transkript njegovog razgovora s novinarom Nove TV:

Kada se može očekivati registracija i početak rada zaklade?

Registracija zaklade se može očekivati vrlo brzo. Za samu registraciju nadležan je, prema novom zakonu, Ured državne uprave u Primorsko-goranskoj županiji.

U srijedu će biti održan sastanak na tu temu s pravnicima iz Ureda državne uprave i registracija zaklade započinje vrlo brzo, vjerojatno već ovaj tjedan. Zakonski rok za izvršenje registracije je 30 dana.

Tko će biti upravitelj, znali se već sada neko ime?

Kako stvari stoje, to bi bio upravo Marin Rončević.

Kako će se kontrolirati novac? Ljudi su uplaćivali, možda će neke zanimati da nije slučajno taj novac pronevjeren...

Rad same zaklade će biti vrlo transparentan. Novina je da Ured državne uprave Primorsko-goranske županije osniva i registrira zakladu, zaduženi su za nadzor nad njezinim radom, a nadležna su i druga upravna inspekcijska tijela.

Zaklade moraju imati svoj godišnji program, svoj godišnji plan. Moraju imati financijski plan za narednu godinu, moraju krajem svake godine podnijeti izvješće o svojem radu i, u konačnici, financijsko izvješće je vrlo transparentno, prenosi Index.

Vjerujem da se već javljaju roditelji oboljele djece. Po kojim kriterijima će se dijeliti novac?

Kriterij je i plan raspolaganja. O njemu će odlučivati Upravni odbor u kojem će biti imenovani medicinski stručnjaci.

Oni će po prioritetima, mogućnostima i raspoloživim sredstvima na računu zaklade odlučivati o tome i mislimo da je to najbolje rješenje", rekao je Perinić.

 

Topic
Objavio: Tue, 23/04/2019 - 22:40

Facebook komentari

Povezane vijesti

Back to top